08.07.2018

Годовалой Кате срочно нужна помощь в борьбе с тяжелым генетическим заболеванием

Дорогие друзья!

Молодая дружная семья, пациенты нашей клиники, которая всего год назад стала счастливой с рождением малышки Катюши, сегодня просит о помощи:
"Врачи опасаются, что совсем скоро девочка не сможет самостоятельно дышать, а это значит, что ей потребуется специальная аппаратура, а еще много другого сложного оборудования и дорогих медикаментов, которых в России не достать.
У Кати спинально-мышечная атрофия — смертельный диагноз, но родители девочки не унывают. После долгих скитаний по больницам семья Рубцовых попала на прием к итальянским специалистам в Санкт-Петербурге. Те обнадежили — не все потеряно. Нельзя опускать руки — в прямом смысле слова. Для поддержания мышечного тонуса ребенку необходим специальный лечебный массаж.

Наталья Молочкова, массажист детского хосписа «Дом с маяком»: «Наша задача — как можно дольше оттянуть процесс образования контрактур. Потому что потом будет очень сложно надевать обувь. Может присоединяться болевой синдром. Нам нужно это миновать».

Если болезнь будет прогрессировать, у Кати могут начаться и проблемы с дыханием. Пока она дышит самостоятельно. Но мешок Амбу уже занял свое место среди игрушек. Но Кате необходимо и более сложное медицинское оборудование.

Софья Харькова, руководитель пресс-службы детского хосписа «Дом с маяком»: «Это откашливатель, это аппарат инвазивной вентиляции легких. Катюше понадобится специально настроенная под нее коляска и многие другие ортопедически сложные средства, чтобы ее можно было вертикализировать».

Эффективных медикаментов, способных справиться с этим генетическим заболеванием, в России пока нет. Многие зарубежные препараты у нас до сих пор не сертифицированы. Да и стоят они не дешево. От безысходности Рубцовы обратились за помощью к президенту на прямую линию. Просили не только за себя — семей, нуждающихся в подобной помощи, в России сотни. Пока же им остается уповать лишь на помощь не равнодушных людей".

Чтобы помочь Кате, отправьте СМС с суммой и словом «помощь» на номер 1200. Например: помощь 350.
С любовью и благодарностью, коллектив клиники "Институт Здоровья"